Doença rara obriga padre a tomar 281 comprimidos ao dia. Entenda

Após 38 anos de visitas a quase 100 médicos, o padre brasileiro Marlon Múcio conseguiu, finalmente, descobrir qual doença era responsável por uma série de sintomas que começou a sentir aos sete anos de idade. Hoje, ele precisa ingerir 281 comprimidos ao dia para controlar a síndrome de Brown-Vialetto-van Laere, uma condição rara.

“Mesmo sem chance de cura, não me abato. Eu tenho a doença, ela não tem a mim”, afirma o padre em suas redes sociais.

A síndrome de Brown-Vialetto-van Laere é tão rara que, no mundo inteiro, apenas 350 pessoas têm o diagnóstico: o número é oito vezes menor que a quantidade de bilionários no planeta.

No caso do padre, o primeiro sintoma foi a surdez, que se manifestou quando ele tinha sete anos. Ele passou por uma cirurgia corretiva mas, aos 14, a doença evoluiu e o menino começou a ter até dificuldades para mastigar — a família, porém, não sabia que os dois sintomas estavam conectados.

Enquanto passava pelo que define como uma “via crucis” de médicos, Marlon se formou como religioso, mas sentia cada vez mais dificuldades de controlar a musculatura. O quadro piorou em 2010, e ele passou a cair frequentemente, não ser capaz de sustentar o próprio pescoço e a usar um respirador 24 horas por dia para combater a fadiga e falta de ar.

Foi só aos 45 anos que ele descobriu o diagnóstico de sua doença. “Recebi seis diagnósticos errôneos e era tratado para o que eu não tinha”, contou em entrevista ao Fantástico, da TV Globo, neste domingo (3/3).

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A doença rara

A síndrome de Brown-Vialetto-van Laere (SBVVL), um dos dois subtipos da deficiência do transportador de riboflavina, é uma doença degenerativa hereditária caracterizada por surdez neuro-sensorial seguida ou acompanhada por uma variedade de alterações nos nervos cranianos que podem comprometer o funcionamento de vários órgãos.

A condição é causada por uma mutação nos genes do transportador intestinal de riboflavina. O componente, contido na vitamina B2, faz o processamento de carboidratos.

A SBVVL é tratada principalmente com a reposição de riboflavina. Mas conforme o diagnóstico tarda, é preciso adaptar o tratamento para lidar com condições que vão aparecendo por causa da debilidade do sistema digestivo.

“Já sou um milagre vivo, não tenho medo de morrer, estou em profunda paz com Deus. Minha missão é ajudar a descobrir a cura para essa doença”, afirma Marlon, em relato publicado no UOL.